Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ) διοργανώνει το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, με τίτλο «Βιωσιμότητα σε Δράση: Αναθεωρώντας το Μοντέλο Διαχείρισης των Σπανίων Παθήσεων, από την Πρόληψη έως την Αξιολόγηση Υγειονομικών Τεχνολογιών (HTA) και την Πρόσβαση».
Το Συνέδριο έχει τεθεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων και θα πραγματοποιηθεί διά ζώσης την Πέμπτη 27 Μαρτίου, στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, και διαδικτυακά την Παρασκευή 28 Μαρτίου. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.
Σε συνέχεια των επιτυχημένων προηγούμενων διοργανώσεων, το φετινό Συνέδριο συγκεντρώνει 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας, υπογραμμίζοντας τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ Κυβερνήσεων, Ρυθμιστικών Αρχών, Φαρμακοβιομηχανίας και Οργανώσεων Ασθενών, με στόχο τη μετάβαση από αποσπασματικές λύσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο περίθαλψης.
Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 5%-7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τα Σπάνια Νοσήματα.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας ιδρύθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 και αποτελεί την κινητήριο δύναμη της συγκροτημένης προσπάθειας των ασθενών για πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη, καινοτόμες θεραπείες και κοινωνικές υπηρεσίες και για την Ενίσχυση των Κέντρων Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, την ανάπτυξη της Έρευνας με οφέλη για τους ασθενείς και το Εθνικό Σύστημα Υγείας.
Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι ο μεγαλύτερος φορέας Συλλόγων με Σπάνια Νοσήματα στη χώρα μας, με 32 πλήρη μέλη – Σωματεία Ασθενών και Αστικές Μη κερδοσκοπικές Εταιρείες – και εκπροσωπεί τη χώρα μας σε διεθνή fora μετέχοντας στον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και στο Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης. Διοργανώνει, επίσης, την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα.
Κατά τη διάρκεια του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις θα γίνει η πρώτη επίσημη παρουσίαση του Χάρτη Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα (Rare Diseases Greece Map). Η διοργάνωση αναμένεται, επίσης, να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσοι εμπλέκονται με τις Σπάνιες Ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, αναδεικνύοντας επίκαιρα θέματα, όπως:
- Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
- Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη
- Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
- Πραγματικά Κλινικά Δεδομένα (Real World Evidence/RWE) για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
- Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
- Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
- Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα.
(ΑΠΕ -ΜΠΕ / photo: pixabay)
