Μια αληθινή μαρτυρία μάς φέρνει σε επαφή με τα συμπτώματα και την αντιμετώπισή της.

λοι γνωρίζουμε τη δυσλεξία, αλλά πόσοι από εμάς ξέρουμε τη δυσπραξία; Η αναπτυξιακή διαταραχή κινητικού συντονισμού (ΑΔΚΣ), όπως είναι ο δόκιμος επιστημονικός όρος της, είναι αρκετά κοινή, αν και λιγότερο γνωστή από άλλες διαταραχές. Μια γυναίκα που έχει διαγνωστεί με αυτήν από τα εννέα χρόνια της μοιράστηκε τη μαρτυρία της με το Marie Claire USA, φέρνοντάς μας σε επαφή με τα συμπτώματα και την αντιμετώπισή της. Όπως γράφει, μεταξύ άλλων:

«Όταν ήμουν εννέα ετών, ο δάσκαλός μου πήρε τους γονείς μου στην άκρη και τους συνέστησε να με πάνε σε έναν ειδικό. Δεν μπορούσε να καταλάβει τι ακριβώς συνέβαινε, αλλά κάτι δεν πήγαινε καλά με εμένα. Τότε, δεν θα μπορούσαμε να ξέρουμε ότι το Λονδίνο, η πατρίδα μας, ήταν ένα από τα λίγα μέρη στον κόσμο όπου, στη δεκαετία του ‘90, οι ειδικοί αναγνώριζαν συμπτώματα σαν τα δικά μου (αδεξιότητα, δυσκολία οργάνωσης). Υποβλήθηκα σε μια σειρά από εξετάσεις -μπορούσα να αντιγράψω το σχήμα ενός χαρταετού σε ένα καθαρό χαρτί; να πετάξω μια μπάλα στον τοίχο και μετά να την ξαναπιάσω;- και μερικές μέρες μετά, είχαμε την απάντηση: Είμαι μια κλασική περίπτωση δυσπραξίας, γνωστή ως αναπτυξιακή διαταραχή κινητικού συντονισμού.

»Όπως μάς είπαν οι ειδικοί, κάποια πράγματα θα ήταν πάντα δυσκολότερα για μένα: το περπάτημα, η ομιλία, το δέσιμο των κορδονιών μου. Το να βρίσκω το δρόμο μου από το σημείο Α στο σημείο Β, τόσο σωματικά όσο και στο μυαλό μου. Πιθανότατα θα αντιμετώπιζα δυσκολίες με την ομιλία, τη γραφή μου, με σωματικές ή νοητικές διαδοχές – ό,τι περιλάμβανε κινητικές δεξιότητες, τον όρο που αναφέρεται στους εγκεφαλικούς μηχανισμούς που μας επιτρέπουν να κουνάμε τα χέρια μας, να τρέχουμε, να μασάμε ή να μιλάμε χωρίς να το σκεφτόμαστε.

«Κάποια πράγματα θα ήταν πάντα δυσκολότερα για μένα: το περπάτημα, η ομιλία, το δέσιμο των κορδονιών μου. Το να βρίσκω το δρόμο μου από το σημείο Α στο σημείο Β, τόσο σωματικά όσο και στο μυαλό μου».

»Ο ειδικός είπε ότι δεν φτάνουν όλα τα μηνύματα του εγκεφάλου ομαλά στο σώμα μου. Κάθε τι που πρέπει να σχεδιάσει και να εκτελέσει το μυαλό μου, από το να σηκώσω ένα φλιτζάνι ή να καταπιώ ένα φιστίκι μέχρι να αντιγράψω μια χορευτική κίνηση ή να ακολουθήσω τις οδηγίες ενός χάρτη, θα είναι πάντα κάπως πιο δύσκολα για μένα, θα απαιτούν μεγαλύτερη συγκέντρωση και θα είναι πιθανότερο να γίνουν λάθος».

Ευτυχώς, η γράφουσα ζούσε κοντά στο πρώτο Ίδρυμα κατά της Δυσπραξίας στον κόσμο, το οποίο είχε δημιουργήσει μια ομάδα ανθρώπων που ήταν αποφασισμένη να μην αφήσει τη διαταραχή να επηρεάσει τη ζωή των παιδιών που διαγιγνώσκονται με αυτήν. Έτσι, άρχισε εργοθεραπεία και αργότερα συμβουλευτική και είχε γύρω της ανθρώπους που γνώριζαν την ΑΔΚΣ.

Όταν όμως, μερικά χρόνια αργότερα, μετακόμισε στις ΗΠΑ, ως μαθήτρια λυκείου ακόμα, ήρθε σε επαφή με έναν κόσμο όπου δεν την είχαν ακουστά. Παρόλο που εκτιμάται ότι υποφέρει από αυτή περίπου το 6% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή είναι πιο κοινή και από το φάσμα του αυτισμού, που διαγιγνώσκεται περίπου στο 1% του γενικού πληθυσμού, σύμφωνα με το άρθρο.

«Έχω περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου προσπαθώντας να δώσω στους άλλους να καταλάβουν πώς λειτουργεί ο εγκέφαλός μου – ότι, ναι, είμαι φρικτά αδέξια, αλλά δεν είναι μόνο αυτό. Φίλοι και συγγενείς μου ζητούν, με όλη την καλή διάθεση, να συντονιστώ, αλλά δεν μπορώ να το κάνω. Είμαι δημοσιογράφος, συντάκτρια, ένας άνθρωπος του οποίου η καριέρα και η ψυχική υγεία βασίζονται στο να ξεμπλέκω τα νήματα μέσα στο κεφάλι μου και να τα περιγράφω με λέξεις. Μπορώ να επεξεργαστώ και να αναλύσω τις τεχνικές πλευρές της διαταραχής μου, όσο μπορεί κάποιος με μια διαταραχή που τον δυσκολεύει στην επεξεργασία της πληροφορίας και τον προφορικό λόγο, αλλά εδώ και είκοσι χρόνια δεν έχω καταφέρει ποτέ να φτάσω κοντά στο να εξηγήσω πώς ακριβώς νιώθω.

»Δεν είναι μόνο η προσπάθεια που καταβάλλω να κάνω τα πιο απλά πράγματα. Είναι ο τρόπος με τον οποίο ο κόσμος πρέπει να επιβραδύνει για να μου δώσει το περιθώριο να τα κάνω. Όταν σηκώνομαι από μια καρέκλα, πρέπει να σκεφτώ πού θα τοποθετήσω τα άκρα μου, με την αυτοσυγκέντρωση ενός ακροβάτη, διαφορετικά θα σκοντάψω: στο άλλο πόδι, στο πόδι της καρέκλας ή στον αέρα. Αν δεν μασήσω την τροφή μου προσεκτικά και σιωπηλή, θα καταπιώ τη λάθος μπουκιά τη λάθος στιγμή και θα πνιγώ. Όταν προσπαθώ να μιλήσω ενώ τρώω, αγχώνομαι και αρχίζω να αναπνέω γρηγορότερα, πιέζοντας τον εαυτό μου να κάνει το απόλυτα φυσιολογικό πράγμα του να βγεις έξω για φαγητό. […]

»Το να ζεις με ΑΔΚΣ σημαίνει ότι ζεις διαρκώς εκτός συντονισμού, για να παραθέσω τον τίτλο ενός δημοφιλούς βιβλίου της Carol Stock Kranowitz, ειδικού σε κινητικά και αισθητηριακά προβλήματα – εκτός συντονισμού με τους ήχους που ακούς, τις κινήσεις που σκοπεύεις να κάνεις, το χώρο γύρω από το σώμα σου, τις ιδέες που περιγράφουν οι άλλοι, τον τρόπο με τον οποίο προσπαθείς να εκφράσεις, κάνεις, επεξεργαστείς ό,τι σε περιβάλλει. Κυρίως, είσαι εκτός συντονισμού με τον αβίαστο τρόπο με τον οποίο φαίνεται να ζουν οι άνθρωποι γύρω σου.

»Αυτό μπορεί να ακούγεται μοναχικό, και είναι. Ειδικά αν σκεφτεί κανείς ότι η ΑΔΚΣ σπανίως εκδηλώνεται με τον ίδιο τρόπο σε δύο ανθρώπους. Πάρτε για παράδειγμα τον πατέρα και τους δύο αδερφούς μου, που επίσης έχουν ΑΔΚΣ (θεωρείται ότι παίζει σημαντικό ρόλο η κληρονομικότητα). Ο πατέρας μου κι εγώ είμαστε παροιμιωδώς αδέξιοι, αλλά εκείνος λατρεύει το φαγητό (εμένα με αγχώνει), ενώ εγώ μπορώ να κάνω ποδήλατο (εκείνος δεν έμαθε ποτέ). Οι αδερφοί μου παίζουν ποδόσφαιρο, μπάσκετ, κάνουν κωπηλασία – ό,τι μπορείτε να φανταστείτε – αλλά ο ένας από αυτούς δεν μπορεί να γράψει τίποτα στο χέρι, ενώ ο άλλος δυσκολεύεται με την ομιλία του, μπερδεύοντας τα λόγια του».

Περίπου οι μισοί από όσους έχουν ΑΔΚΣ έχουν και ΔΕΠΥ. Πολλοί ακόμα έχουν διαγνωστεί με ΑΔΚΣ παράλληλα με δυσλεξία ή αυτισμό. Δυστυχώς, αυτή η διαταραχή παραμένει ακόμα αδιάγνωστη σε πολλούς, με αποτέλεσμα να συνεχίζουν να κάνουν διαρκώς «λάθη», αδυνατώντας να κατανοήσουν τι ακριβώς «δεν πηγαίνει καλά» με εκείνους και διατρέχοντας υψηλότερο κίνδυνο να παρουσιάσουν άγχος και κατάθλιψη.

Αυτή η διαταραχή παραμένει ακόμα αδιάγνωστη σε πολλούς, με αποτέλεσμα να συνεχίζουν να κάνουν διαρκώς «λάθη», αδυνατώντας να κατανοήσουν τι ακριβώς «δεν πηγαίνει καλά» με εκείνους και διατρέχοντας υψηλότερο κίνδυνο να παρουσιάσουν άγχος και κατάθλιψη.

Ανάμεσα στους επώνυμους που έχουν μιλήσει ανοιχτά για τη δυσπραξία τους, συμβάλλοντας στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κόσμου, είναι η Cara Delevigne: Το 2015 το μοντέλο είπε ότι υποφέρει από αυτήν από παιδί. Ενώ ο Daniel Radcliffe, που επίσης έχει διαγνωστεί με ΑΔΚΣ, παραδέχεται ότι δυσκολεύεται ακόμα και να δέσει τα κορδόνια του. Ας ελπίσουμε τέτοιες δημόσιες δηλώσεις, σε συνδυασμό με άρθρα όπως αυτό του αμερικανικού Marie Claire, να βοηθήσουν στην έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση και, κυρίως στην αποδοχή των παιδιών που μπορεί ακόμα και στις μέρες μας να αντιμετωπίζουμε ως «ανυπόφορα αδέξια», «ανοργάνωτα» και «απροσάρμοστα».

Όπως καταλήγει η αρθρογράφος:

«Όταν δεν υπάρχουν λόγια για να εκφράσεις αυτό που περνάς, να εκφράσεις οποιοδήποτε είδος προβλήματος, η σύγχυση, η απελπισία, γίνεται ντροπή. Κάθε φορά που παρακολουθώ κάποιον να οδηγεί ή να χορεύει ή να κινείται αβίαστα μέσα στο δωμάτιο, νιώθω ντροπή. Δεν έχει νόημα, γιατί δεν φταίω εγώ, αλλά δεν το σκέφτομαι εκείνη τη στιγμή. Το μόνο που σκέφτομαι είναι: Για δες τον, κάνει αυτό που εγώ δεν μπορώ.

«Όταν δεν υπάρχουν λόγια για να εκφράσεις αυτό που περνάς, να εκφράσεις οποιοδήποτε είδος προβλήματος, η σύγχυση, η απελπισία, γίνεται ντροπή. Κάθε φορά που παρακολουθώ κάποιον να οδηγεί ή να χορεύει ή να κινείται αβίαστα μέσα στο δωμάτιο, νιώθω ντροπή».

»Όταν κάνω παιδιά, πιθανότατα θα έχουν κι εκείνα ΑΔΚΣ (έχω ενημερώσει το σύντροφό μου ήδη από την αρχή της σχέσης μας ότι θα είναι ο σοφέρ της οικογένειάς μας. Ελπίζει σε ένα μέλλον με ρομποτικά αυτοκίνητα.). Μέχρι τότε, ελπίζω να έχω καταφέρει να περιγράψω το πώς είναι να μπερδεύονται τα καλώδια του εγκεφάλου μου και να υπάρχουν παντού κενά. Ελπίζω τα πράγματα να είναι καλύτερα για εκείνα, αλλά δεν είμαι σίγουρη. Ελπίζω να λάβουν την υποστήριξη που είχα εγώ και πως όταν θα μιλούν στους άλλους για το πρόβλημά τους, θα υπάρχει κάποιος που θα καταλαβαίνει τι είναι».

_{marieclaire/ photo pexels}